Cada dos de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Su objetivo, como el de todos los días internacionales, es que la sociedad recuerde algún acontecimiento importante o que durante un día se pongan en el lugar de personas pertenecientes a diferentes colectivos.
En relación al autismo, hay iniciativas que se llevan a cabo a nivel internacional. Cada dos de abril, los edificios y espacios más emblemáticos del mundo se iluminan de azul como llamada de atención. El “Ilumina de azul” se complementa con otras actividades que cada año reflejan una necesidad de las personas que están dentro del espectro del autismo.
En nuestras comarcas, la Asociación AMO, Autismo Zona Oriental de Huesca y Otros Trastornos, acoge cada año las iniciativas que se proponen a nivel nacional e internacional, además de plantear algunas propias. En este 2020, estaba previsto celebrar la II Gala de las Estrellas por el TEA, la cual ha tenido que ser aplazada ante la propagación del Covid-19.
Dadas las circunstancias actuales, este año será sin duda diferente. El dos de abril, la AMO no estará preparando la gala, ni organizando alguna actividad de concienciación, ni realizando dinámicas en ningún colegio. Este año la asociación estará inmersa en acompañar a las familias de la mejor forma posible durante el confinamiento. Intentará que los usuarios comprendan el porqué de todo esto y estará en constante comunicación con las familias para que cuenten con recursos para tener un día a día lo más organizado posible.
El aislamiento no es fácil para nadie. La cuarentena está sacando a la luz muchas realidades para las que no es tan fácil quedarse en casa. Entre ellas, la de las personas con autismo y/o con diversidad funcional. El confinamiento supone romper con nuestra rutina diaria. Esta situación ha puesto de manifiesto la cantidad de hábitos que las personas tenemos en nuestro día a día. El café de media mañana o el cruzarnos con ese desconocido todos los días a las 7.53 de la mañana al ir a trabajar, son pequeñas costumbres que nos pasan desapercibidas, pero que son rutinas conscientes en las personas con autismo. La importancia que les damos durante estos días de aislamiento es la que estas personas les dan diariamente. LAS NECESITAN, mantenerlas les da seguridad.
Sus rutinas han cambiado drásticamente, sin previo aviso y sin anticipación, en el momento que más las necesitan. Cuando pierden el control de la situación se agarran a ellas, como lo estamos haciendo nosotros durante estas semanas. Este es otro ejemplo que nos demuestra que quizá no seamos tan diferentes. Quizá sea verdad eso de que “es más lo que nos une que lo que nos separa”.
Algunas personas con autismo tienen además una discapacidad intelectual que les influye a la hora de comprender varios aspectos: el porqué de quedarse en casa, el por qué no se puede ir al colegio, a pasear o a casa de los abuelos. Esta dificultad de comprensión, unido a estar “encerrado” en casa y vivir este drástico cambio de rutinas, hace que las personas con autismo recurran más que nunca a conductas de autorregulación: necesidades sensoriales acrecentadas, aumento de ecolalias (decir una palabra o frase de manera repetitiva), conductas poco ajustadas, rabietas, frustración y en algunos casos, autolesiones. Estos aspectos hacen que el día a día en casa poco tenga que ver con el tópico de “sofá, manta y película”.
Las asociaciones de personas con autismo y las relacionadas con el mundo de la diversidad funcional de España mostraron esta preocupación desde que se anunció el Estado de Alarma. En un primer momento, el decreto solo permitía salir a la calle a las personas que fueran a asistir a personas con discapacidad. Después del arduo trabajo de estas asociaciones, el viernes 20 de marzo se publicó la modificación de este decreto, por el que ya se permitía oficialmente salir con garantías.
Las familias, respetando siempre la normativa y solo en caso de necesitarlo, están saliendo a dar pequeños paseos con sus hijos. Desde la asociación AMO, nos recuerdan que estas pequeños paseos no son caprichos. Son salidas que ayudan a la persona con TEA a entender lo que está pasando, a estar regulada el resto de día y a sobrellevar esta situación. En diferentes ciudades españolas algunas familias han referenciado que cuando salen, hay personas que les increpan desde las ventanas. La asociación de la zona oriental de la provincia de Huesca hace un llamamiento a no prejuzgar y a ponernos por un momento, en la piel de estas familias. Estas son salidas NECESARIAS.
Este dos de abril, si logramos que nuestro entorno entienda la razón de esta necesidad, el Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2020, ya habrá conseguido su objetivo.