22.5 C
Monzón
jueves, 29 julio, 2021

La cirugía de la esperanza

Adriel, un niño de Monzón de once años, se sometió el pasado mes de octubre a una novedosa intervención con láser en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Una delicada operación que afectaba a sus conexiones cerebrales y que le han permitido eliminar las convulsiones que sufría desde hace años, derivadas del síndrome de Rasmussen que padece; una rara enfermedad que le ha impedido hacer vida normal desde los cinco años. Ahora cada día que pasa sin sufrir estas crisis es una pequeña victoria. Una sonrisa para él y su familia, que afrontan con moderado optimismo esta nueva etapa, aunque sin olvidar las numerosas muescas de sufrimiento en sus corazones.

Plasmar en estas líneas lo que ha sufrido Adriel es imposible, solo él y en menor medida los que han estado a su lado durante este tiempo pueden saberlo a ciencia cierta. Desde 2015 la odisea ha sido continua, ahora por suerte podemos decir que, gracias a los avances de la medicina, este muchacho mediocinqueño se ha ganado una segunda oportunidad en la vida. Crucemos los dedos para que esta situación de estabilidad se prolongue en el tiempo. De momento el propio Adriel se felicita cada día 8 por haber pasado otro mes sin esas malditas convulsiones, que le han acompañado durante más de la mitad de su vida, llegando a condicionar una infancia de la que apenas ha podido disfrutar.

UNA HISTORIA PARA NO DORMIR

Hasta los cinco años fue un niño sano, todo había sido normal, pero un domingo de octubre de 2015 todo cambió… “Se notó muy cansado y se acostó en el sofá. De repente me di cuenta que comenzó a convulsionar, tenía los ojos en blanco y vomitó. Me asusté mucho, llamé al 112 y enseguida vino a casa personal del centro de Salud de Monzón. Se lo llevaron al hospital de Barbastro, no sabíamos que pasaba y eso todavía nos generaba más preocupación”, nos cuenta Patricia Verón, madre de Adriel. Se inició un periodo en el que las convulsiones comienzan a repetirse con más frecuencia y mayor virulencia. Los primeros diagnósticos barajaron la posibilidad de una epilepsia infantil. Fue derivado a Zaragoza y se sometió a numerosas pruebas, entre ellas varias neurológicas. El diagnóstico fue mucho peor de lo esperado, todo hacía indicar que sufría síndrome de Rasmussen, una enfermedad rara (neurológica) cuya causa no se conoce y de la que apenas existen casos –en Zaragoza era el tercero diagnosticado-.

Tras 28 días ingresado en el Miguel Servet, madre e hijo se trasladaron a la vivienda de unos familiares en Zaragoza, para así poder estar cerca del hospital. “Lo peor de todo es que nos dijeron que no había cura, pero a pesar de ello decidimos no resignarnos y luchar. Tratamientos duros, medicación fuerte, fue una época difícil, pero con los medicamentos conseguimos que se estabilizará y retomara una vida lo más cercana posible a la normalidad, aunque las convulsiones seguían allí”. Por poner un ejemplo, Patricia llegó a estar un curso escolar completo acudiendo junto a su hijo a clase –tuvo que dejar su trabajo-, ya que en cualquier momento podía sufrir una crisis y caer desplomado. La enfermedad lo condicionó todo, la vida tal y como la conocían desapareció de la noche a la mañana. En unas horas podían pasar de estar jugando tranquilamente en la calle, como un niño más, y por la noche ingresado en la UCI del hospital de Zaragoza.

Pasó el tiempo y la situación no mejoró, se sometió a los más diversos ensayos clínicos, las más novedosas técnicas, contactaron con numerosos médicos y centros, como por ejemplo el prestigioso hospital Hopkins en Estados Unidos. En 2018 les comentan la posibilidad de someterse a una operación que podía frenar la enfermedad y lograr que las convulsiones desaparecieran. La intervención tuvo lugar en el Sant Joan de Déu, hospital barcelonés donde Adriel había sido derivado dos años antes. “Nos advirtieron que la operación iba a provocar unas secuelas irreversibles y que antes de tomar una decisión lo pensáramos bien. Mi hijo tenía ocho años, se lo expliqué y él tomó la decisión de pasar por el quirófano. La enfermedad se había apoderado de él y esta era la única solución que nos ofrecían”. Tras una intervención de diez horas, el resultado no fue el esperado y las convulsiones no desaparecieron. El drama era evidente.

En 2019 se somete a una segunda operación y el resultado volvió a ser desalentador, le extirparon el lóbulo temporal, la recuperación fue horrible y de esta forma tampoco se terminó con las convulsiones –Adriel llegó a sufrir hasta 150 en un día-. Como dice el dicho popular “a la tercera va la vencida”, eso es lo que pensaron cuando el doctor Candela les ofreció esta novedosa intervención a la que se sometió el pasado octubre. “No nos engañaron, sabíamos que era una prueba, que nadie con este síndrome se había sometido a ella. Era una técnica que se utilizaba en pacientes oncológicos o en personas que sufrían epilepsias con afecciones en una zona localizada. Mi hijo había perdido las ganas de vivir y me advirtió que si esta vez no salía bien, no quería saber nada de más operaciones, que si esto no funcionaba se acabó”, afirma Patricia, que destaca la madurez de su hijo tras este duro proceso.

UNA OPERACIÓN DE LO MÁS NOVEDOSA

La técnica, de la que apenas se han beneficiado una veintena de niños en toda España, consiste en la ablación termal por láser. A través de una sonda que se introduce en el cerebro, se destruyen las conexiones que causan las convulsiones mediante calor. Debido a que la zona era muy delicada y que un error podía causar daños irreversibles, fue un brazo robótico el que ejecutó la operación bajo la dirección de los médicos. “Han pasado seis meses y de momento las convulsiones no han aparecido; crucemos los dedos. Ahora vuelve a ser un niño feliz, pero falta que la sociedad le vuelva a dar una nueva oportunidad”. A pesar de la importante mejora, sigue con fuertes dolores de cabeza que le impiden acudir a clase con regularidad.  Su esfuerzo y las facilidades que le está dando el colegio Minte, tanto con los exámenes como con el resto de tareas, le están permitiendo sacar el curso adelante. Reconoce que, si la situación se mantiene así, habrá merecido la pena todo el proceso por el que han pasado durante estos años.

Adriel es un niño muy activo que acude a numerosas actividades que se programan tanto en Monzón como en los alrededores, en busca de tareas donde se sienta a gusto y que además puedan servirle para mejorar en su día a día –logopedia, hidroterapia, equinoterapia…-. “No ha tenido infancia, y ahora está en una fase en la que quiere recuperarla, pero a la vez está entrando en pre-adolescencia, lo que hace todo un poco más complicado”. Desde la familia recalcan el apoyo que les ha dado AMO, la entidad que ayuda a los niños con autismo u otros trastornos y a sus familias. “He conocido a gente que han pasado por situaciones similares a la mía. Ha sido muy importante poder compartir con ellos algunos momentos, hablar, desahogarme y todo eso me ha ayudado mucho”.

UNA HISTORIA COMO PUNTO DE AYUDA

Transcurridos unos meses de la operación y tras constatarse los buenos resultados, fue el propio hospital Sant Joan de Déu el que animó a la familia de Adriel a contar su historia, explicar la intervención y sus experiencias. “Se han puesto en contacto con nosotros varios medios de comunicación, algunos incluso a nivel nacional. Gracias a ello otras familias que están atravesando circunstancias similares han contactado con nosotros y han encontrado algo a lo que aferrarse para seguir luchando”, explica Patricia, que solo tiene palabras de agradecimiento tanto al hospital Miguel Servet de Zaragoza, como al San Joan de Déu y sus profesionales.

UN OASIS EN EL DESIERTO

En este periplo que han vivido con un alto porcentaje de momentos para olvidar, también existen algunas anécdotas que merece la pena resaltar. Por ejemplo, destaca cuando se pusieron en contacto con el FC Barcelona y el club le envió una equipación de Messi, un autógrafo y una carta dedicada; también acudieron a Valdebebas y Adriel pudo conocer en persona a los jugadores del Real Madrid; mientras que en Zaragoza pudo estar con varios futbolistas del conjunto maño. Pequeños momentos de alegría, un oasis en medio del desierto. “Una sonrisa de mi hijo es vida”. Además, recuerda cuando vieron por primera vez el hospital barcelonés y se quedaron sorprendidos por la energía positiva que desprendía, un lugar idóneo para niños: decoración infantil, juguetes, perros de terapia, toboganes… eso sumado a grandes profesionales y la tecnología más avanzada. Un compendio de circunstancias que junto a sus ganas de vivir le han permitido aferrarse a esos pequeños momentos para seguir peleando.

Otras noticias